Erfahrungsberichte - FAZIT - Sozialmedizinische Nachsorge

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Erfahrungsberichte von Eltern

Die hier veröffentlichten Erfahrungsberichte wurden uns von den Eltern, deren Familien von FAZIT betreut wurden, zur Verfügung gestellt. Wegen des Datenschutzes erfolgt die Veröffentlichung anonymisiert. Die Veröffentlichung der Texte und Fotos wurde von den Eltern ausdrücklich genehmigt.

Familie H. aus G. schreibt (19.05.2017):

 

Hallo! Ich bin Adrian.

Meine Mama hat gesagt, ich soll Euch ein bisschen etwas von uns erzählen, und das kommt dann vielleicht auf die Seite von FAZIT im Internet. Also, ich weiß noch nicht genau was ein Internet ist, aber meine Schwester sagt, das ist cool und ich kann es ruhig machen!

FAZIT kenne ich schon: das sind die Frauen, die uns immer besuchen, seit ich mit Mama aus dem Krankenhaus gekommen bin. Sie helfen uns bei vielen Sachen. Zum Beispiel lieben sie es anscheinend, mich zu wiegen. Ich habe erst gedacht, die sind vielleicht so vergesslich, weil sie es dauernd wieder machen und sich die Zahl anscheinend nicht merken können.  Aber sie warten darauf, dass die Zahl größer wird, und dann freuen sich alle. Meine große Schwester sagt, dass das anders ist, wenn man erwachsen ist: dann freut man sich wenn die Zahl kleiner wird. Aber die werden schon wissen, was sie machen.

Eine sagt auch immer „Mein Häschen“ zu mir, und am Anfang dachte ich, sie sieht vielleicht auch schlechter, so wie ich und meine Mama, weil sie nicht merkt, dass ich gar kein Kaninchen bin. Deswegen habe ich vorsichtshalber dann doch einmal laut geschrien. Da haben sich auch wieder alle gefreut, dass ich so eine kräftige Stimme habe. Ich glaube, im Moment mache ich allen Freude mit allem, was ich mache. Das ist doch schön.
Denn ganz zum Anfang waren alle sehr besorgt um mich, weil mein Start in diese Welt zu euch etwas schwierig war. Das heißt, ich habe es ja gar nicht so richtig mitbekommen. Ich wohnte ganz gemütlich in Mamas Bauch, musste mir nicht jeden Morgen wieder Gedanken machen, welchen Strampler ich zu welchem Oberteil anziehen soll und wurde durch eine Art Pipeline mit Essen versorgt, ohne dass ich an so einem komischen Gummi nuckeln musste.
Und plötzlich haben sie mich schon einige Zeit vor dem geplanten Reisetermin ans Licht geholt und jede Menge Hektik veranstaltet, weil die Ärzte sagten, dass ich nicht genug zunehme (das ist die Sache mit der Zahl und dem Wiegen) und vielleicht auch ein wenig verdrückt aussehe.
Als ich dann da war, haben sie auch gemerkt, dass ich eine offene Gaumenspalte habe und Grauen Star auf beiden Augen. (Ich habe gerade Mama gefragt, wie ich das schreiben muss.) Dann haben die Ärzte in Büchern nachgelesen, was mir noch fehlen könnte, und es waren wohl verschiedene Bücher, denn die Ideen waren auch ganz unterschiedlich.
Meine Mama war sehr traurig und verzweifelt, weil sie ja wollte, dass es mir gut geht und niemand genau sagen konnte, was sie jetzt tun muss. Aber ich habe beschlossen, einfach weiter zu wachsen, damit sie sich schon einmal über die Wiegezahl freuen kann. Auch das mit dem Trinken kriege ich schon hin, und bisher hatten wir mit dieser Spalte in meinem Gaumen – toi, toi, toi – keine großen Probleme.

Wegen des Grauen Stars bin ich operiert worden, als ich drei Wochen alt war. Ich wollte ja eigentlich ein Star sein und habe nicht verstanden, warum ich dagegen operiert werden soll. Aber Mama sagt, dann kann ich alles besser sehen und später gut mit anderen Kindern spielen und lernen.
Seit der Operation muss ich jeden Morgen Kontaktlinsen in die Augen bekommen und vor dem Schlafengehen werden sie wieder herausgenommen. Das ist wirklich eine ziemlich fieselige Sache und klappt nicht immer, da müssen wir noch ganz schön üben, und manchmal hilft es auch nur, wenn wir zum Optiker oder zur Augenklinik fahren.
Wegen all der Sachen ist bei uns zuhause immer ziemlich viel Betrieb und wir sind deswegen alle froh, dass uns FAZIT dabei hilft, alles in den Griff zu bekommen. Sie haben ganz viele Papiere für uns mit ausgefüllt und Briefe geschrieben und Termine am Telefon ausgemacht. Und sie sind auch mit meiner Mama und mir zu den Ärzten gefahren. Mama findet es gut, dass sie immer gefragt wird, wie es für sie am besten klappt und wo sie Hilfe möchte und wo nicht. Ich finde es aber am allerschönsten, wenn die Frau von FAZIT Zeit hat, mich im Arm zu wiegen oder ein bisschen zu massieren. Ein bisschen Etwas muss man doch auch davon haben, wenn man ein besonderes Kind ist!

So, jetzt frag ich Mama, ob das so richtig ist, wie ich es geschrieben habe, und dann könnt Ihr es bald im Internet lesen!

Viele Grüße von Eurem
Adrian


Familie V. aus G. schreibt (30.03.2015):

Spezielle Bedürfnisse des Babys und Schwierigkeiten im Alltag mit Extremfrühchen – dies waren plötzlich Themen, mit denen wir uns nach der Entlassung unserer Tochter Luisa aus der Klinik auseinandersetzen mussten. Luisa war bei Ihrer Geburt in der 27. Schwangerschaftswoche erst 29 cm lang und wog nur 595 g.

Nach 102 Tagen Klinikaufenthalt durfte Luisa endlich nach Hause, 15 Tage nach ihrem errechneten Geburtstermin. Sie wog zu diesem Zeitpunkt 2810 g und war 47 cm lang. Mit Sauerstoff-Versorgung und Überwachungsmonitor im Gepäck verließen wir die Kinderstation der Universitätsklinik Göttingen ohne genau zu wissen, wie wir den Alltag mit Luisa meistern werden.

Eine große Unterstützung fanden wir in der sozialmedizinischen Nachsorge FAZIT. Schon vor der Entlassung haben wir über die Zeit zu Hause gesprochen, welche Hilfen uns zur Verfügung stehen und wann uns die Kinderkrankenschwester von FAZIT das erste Mal zu Hause besuchen wird. So gelang uns die Abnabelung von der Kliniküberwachung und -versorgung viel besser als gedacht.

Die MitarbeiterInnen von FAZIT stehen im engen Kontakt mit der Klinik, den behandelnden Ärzten und Therapeuten, sozialen Einrichtungen sowie der Krankenkasse und der Medizintechnik. Durch diese Begleitung in den ersten Wochen zu Hause fiel uns die Eingewöhnung in die Abläufe daheim viel leichter. Bei Sorgen und Verzweiflung um die Gesundheit und das „Sattwerden" unserer Tochter war uns FAZIT immer ein kompetenter Begleiter, Trostspender und Mutmacher. Regelmäßige Gewichtskontrollen Hinweise und Unterstützung beim Füttern, Telefonate mit dem Kinderarzt und der Krankenkasse und die Vermittlung eines Kinderpflegedienstes sind nur einige Dinge, mit denen uns FAZIT sehr geholfen hat.


Wir würden uns wünschen, dass jede betroffene Familie diese wertvolle Unterstützung erleben kann und sind allen Beteiligten herzlich dankbar.

Familie K. (Landkr. Notheim) schreibt (27.02.2015):

Name: Elisa, SSW: 25+5, Gewicht: 575 g
Grund für die Frühgeburt: Fetale Wachstumsretardierung, pathologischer Dopplerwert

Am 03.03.2014 (Rosenmontag) kam Elisa per Kaiserschnitt zur Welt. Aufgrund schlechter Dopplerwerte und plötzlichen Bradykardien im CTG entschließen sich die Ärzte zu einem sofortigen Kaiserschnitt.
Elisa wurde gleich nach der Geburt intubiert, sie konnte aber schon nach wenigen Stunden extubiert werden und wurde auf CPAP umgestellt. Abends wurde ich mit dem Bett zu ihr gefahren. Als ich sie mit den vielen Kabeln und Schläuchen sah war es schon sehr schwer nicht in Tränen auszubrechen. Aber allein zu wissen das es Elisa den Umständen entsprechend gut ging, lies all das vergessen. Am nächsten Tag erfolgte das Gespräch mit den Ärzten. Wir wurden über mögliche Risiken aufgeklärt, die in den nächsten Tagen, Wochen und Monaten auf uns zukommen könnten. Noch an diesem Tag wurde sie wegen einer Infektion wieder intubiert. Eine Woche später war diese Überstanden und Elisa bekam den CPAP wieder und wir durften zum ersten Mal mit unsere Tochter kuscheln (Kängeruhen). Ihre Wärme zu spüren war das größte Glück für uns in diesem Moment. Alle Ängste und Sorgen waren für einen Augenblick vergessen.
Nach 10 Tagen bekam sie dann die nächste Infektion die sie so erschöpfte, dass sie wieder intubiert werden musste. Außerdem verschloss sich der Duktus nicht von selber und musste Medikamentös verschlossen werden, dies erfolgte im 2. Zyklus einen Monat später. Elisa hatte durch die Medikamente ausgeprägte Ödeme. Der Anblick war alles andere als angenehm, auch das atmen fiel ihr sehr schwer. Am 40. Lebenstag folgte die 3. Infektion.
Elisa wog nun über 1000 g ein riesen Meilenstein für unsere Maus.
Nachdem die Adenoviren positiv getestet wurden kam am 03.05.2014 noch blutiger Stuhl dazu. Sie wurde sofort operiert. Ihr wurde ein doppelläufiges Stoma gelegt. Zum Glück wurde die Entzündung des Darms frühzeitig erkannt, sodass kein Stück des Darmes entfernt werden musste. Nach zwei Wochen konnte sie auch wieder ihre gewohnte Menge an Milch aufnehmen. Durch die OP wurde Elisa wieder intubiert, konnte allerdings nach wenigen Tagen wieder extubiert werden. Nach einer RSV-Infektion konnte auch der CPAP abgenommen werden und Elisa bekam eine High-Flow Unterstützung.
Anfang Juni durfte Elisa endlich auf die Normalstation. Außerdem kam sie in ein Wärmebett. Sie zog ihren ersten Strampler an und trank zum ersten Mal aus der Flasche. Nun wog sie 2000 g. Der High-Flow wurde gegen eine Freddysonde getauscht. Auch die Magensonde wurde entfernt, da Elisa sich die Sonde mehrmals am Tag selber gezogen hat. Das Wärmebett wurde durch ein Schalenbett getauscht und endlich stand der Entlassungstermin fest. Wir bekamen eine ausführliche Einweisung in den Heimmonitor und in die Sauerstoffversorgung für zu Hause.
Am 07.07.2014 war es dann endlich soweit, nach 127 Tagen durften wir Elisa mit nach Hause nehmen. Sie wog 2950 g. und war 49 cm groß. Nun war sie „gerechnet“ 3 Wochen alt. Zu Hause angekommen dauerte es nicht lange und wir hatten eine Routine mit der Sauerstoffversorgung und dem Monitor entwickelt. Die ersten paar Wochen waren durch viele Arztbesuche und Krankengymnastik durchgeplant aber auch dieses wurde irgendwann weniger.
Mittlerweile ist Elisa fast ein Jahr alt und wiegt 6 kg. Der künstliche Darmausgang wurde Erfolgreich im November 2014 zurückverlegt. Elisa benötigte insgesamt 18 Wochen zusätzlichen Sauerstoff (0,1 %). Der Heimmonitor ist nur noch nachts angeschlossen. Sie bekommt weiterhin 2 x wöchentlich. Krankengymnastik.
Auch wenn sie ein Jahr alt ist, entspricht sie eher ihrem „gerechneten“ Alter von 7 Monaten. Trotzallem ist aus unserer kleinen Maus ein fröhliches, neugieriges und aufgewecktes Mädchen geworden. Auch wenn ihr Start sehr holprig war, hat Elisa schon viel aufgeholt und weiß ganz genau was sie will und was sie nicht will. Eine kleine Kämpferin halt!!!

 
 
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